NACI EL 13 DE ENERO DEL 2007 , EN LA ISLA DE FUERVENTURA EN ( CANARIAS ) Y COMO DICEN MIS PAPAS FUE UN DIA MUY ESPECIL , PERO LA VERDAD ES QUE NO SABIAN QUE HABIA NACIDO MUY ENFERMA . DESDE QUE MIS PAPAS ME CONCIBIERON YA ESTABA ENFERMA , PERO TANTO MI MADRE COMO MI PADRE NO TENIAN NI IDEA DE QUE ERAN PORTADORES DE UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA , YA QUE TENGO TRES HERMANOS MÁS Y NINGUNO DE ELLOS LES HA DADO TANTOS PROBLEMAS COMO YO .
MI PRIMERA CRISIS LA TUBE CON MES Y MEDIO PERO LOS MEDICOS DE MI ISLA , NO SABIAN NADA , PENSABAN QUE TENÍA ALERJIA A LA LECHE MATERNA , Y COMO DICE MI MAMA ... QUE NOS HUBIESE GUSTADO QUE HUBIESE SIDO ESO Y NO LO QUE POR DESGRACIA ME HA TOCADO VIVIR . LA SEGUNDA CRISIS LA TUBE EN EL MES DE JUNIO DEL 2008 , ME DIO UNA PARADA CARDIO RESPIRATORIA Y ESTUBE EN MUERTE SUBITA DURANTE MAS DE 10 MINUTOS , POR ESO DECIDIERON TRASLADARME A LAS PALMAS , AL HOSPITAL MATERNO INFANTIL , ALLI TARDARON CASI 7 MESES PARA DETECTARME LA ENFERMEDAD QUE PADEZCO , QUE ES LEUCODISTROFIA , PERO TODO SU NOMBRE ES ...MACROCEFALIA LEUCODRISTROFIA ACIDURIA 2 HIDROXIGLUTARICA L . MI TERCERA CRISIS LA HE TEIDO EN MAYO DEL 2009 , ME EMPEZARON A DAR COMO UNAS CRISIS DE EPILEPSIA Y ME DESPLOME , PERO GRACIAS AL SEÑOR NO PERDÍ POR COMPLETO EL CONOCIMIENTO . ES CUANDO EL HOSPITAL DE LAS PALMAS DECIDE MANDARME DEPAQUINE , Y ES LO PEOR QUE PUDIERON HACER , COMO DICE LA CIENTIFIA DE PARIS Y LA DOCTORA DE MADRID. ME HAN ESTADO EMBENENANDO , ME HAN ESTODO METIENDO TOSINAS QUE ME PERJUDICAN , Y COMO DICE LA DOCTORA DE FRANCIA SI HOY POR HOY AÚN ESTOY VIVA ES GRACIAS A MI MAMA QUE ME QUITO ESE MEDICAMENTO , YA QUE CUANDO LO TOMABA ME VOLVI UNA NIÑA AGRESIVA , ME QUITO LAS GANAS DE COMER , ME HACIA BICIAR LOS OJOS HACIA ADENTRO , ME PASABA TODO EL DIA GRITANDO Y CON MAL HUMOR , OSEA QUE COMO DICE MI MAMA UN INFIERNO ,LES DIGO MÁS, MI MADRE ME QUITO EL MEDICAMENTO YA QUE EN 3 OCASIONES LLAMO A LA DOCTORA Y SIEMPRE ESTABA OCUPADA , Y LO ÚNICO QUE NOS DECIA LA ENFERMERA ES QUE ME TENÍA QUE ABITUAR AL MEDIAMENTO , POR ESO MI MADRE DE IMPOTENCIA AL VER QUE NO LE HACÍAN CASO ME LO QUITO , Y SI AÚN ESTOY AQUI ES GRACIAS A ELLA , YA QUE ESE MEDIAMENTO ES VENENO PURO PARA MI.
SOY UNA NIÑA QUE QUIERE VIVIR , LOS MEDICOS ME HAN HECHO MUCHAS PERRERIAS Y YO NO BAJO LA GUARDIA , YA QUE ES LA FORMA COMO MI MAMA ME DICE QUE LE DEMUESTRO QUE QUIERO VIVIR . LA VERDAD ES QUE LE TENGO PÁNICO A LOS HOSPITALES , PERO COMO ME DICE MAMA , NO NOS QUEDA DE OTRA SI QUIERO TENER UNA MEJOR VIDA ... ME TENGO QUE DEJAR , PERO ME CUESTA , YA QUE MI MADRE DICE QUE LUCHO COMO SI FUESE IGUAL QUE UN LEÓN ENCERRADO EN UNA JAULA , PERO SEÑORES ES QUE ME HACEN MUCHO DAÑO , Y HABECES NO ME ENTIENDEN LAS ENFERMERAS , DICEN QUE GRITO MUCHO , PERO SI LES HUBIESEN HECHO A ELLAS LO QUE ME HAN HECHO A MI ME ENTENDERIAN , PERO TAMBIEN OS DIGO QUE SIEMPRE HAY ALUNA QUE OTRA ENFERMERA BUENA QUE ME QUIERE Y INTENTA QUE MI PASO POR EL HOSPITAL ME SEA LO MENOS DOLOROSO POSIBLE .
BUENO YA OS IRE CONTANDO COMO HA SIDO POR AHORA MI CORTA VIDA SI DIOS ME LO PERMITE , AL IGUAL QUE MI MAMA TAMBIEN OS ESPLICARA LO QUE SON LAS ENFERMEDADES RARAS , Y EN ESPECIAL LA MIA .
OS VUELVO A DAR LAS GRACIAS POR DEDICARME UNOS MINUTOS DE VUESTRO TIEMPO Y OS VOY A DAR UN CONSEJO SI ME LO PERMITIIS, DISFRUTAR LA VIDA MINUTO A MINUTO , NO DISCUTAIS , QUE AQUI ESTAMOS DE PRESTADO Y TENER SIEMPRE FE POR MUY OSCURO QUE SE NOS PLANTEE EL PROBLEMA , YA QUE LA FE MUEBE MONTAÑAS , O COMO OTRAS PERSONAS DICEN ES UNA FORMA DE AFERRARSE A ALGO Y PODER LLEVAR MEJOR EL PROBLEMA.
AH! ESTA FOTO DE MI HIJA ES DEL PROGRAMA "ESTA ES MI GENTE" , DE LAS PAMAS DE GRAN CANARIA , Y HAY MI HIJA CONTEMPLABA A OTRO NIÑO ENFERMO DE LEUCODISTROFIA , DE COLOMBIA .Y PARA MI TANTO PATRI COMO LOS DEMÁS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS TIENEN DERECHO A UNA VIDA DIGNA , Y A QUE LOS DEJEN DE MIRAR COMO SI FUESEN INFERIORES.
Si señor, esa es mi Patriiiiiii. besitos Victoria
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