sábado, 23 de julio de 2011

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28 de febrero día mundial de las enfermedades raras


             

                      

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miércoles, 20 de julio de 2011

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Ayuda Patricia , Esta vinculado a la Asociación Alercap .: La impotencia cuando no sabes hacer algo .

domingo, 3 de abril de 2011

La impotencia cuando no sabes hacer algo .




Hoy os quiero comentar como me siento.

Ya os dije lo que me hicieron con la web de mi hija , pues eso mismo me esta creando una impotencia muy grande os puedo asegurar.

El otro día Javi el informático de jactecno me dio un curso acelerado de lo básico por encima , yo apunte las cosas en un papel , y la verdad es que luego yo en casa no he sabido ponerlo en practica , y recuerdo cuales eran los pasos , pero algo hago mal, que hace que no me salga.

Y este estado en el que me siento ahora mismo me hace sentirme impotente y muy frustrada con migo misma, necesito ayuda. Deseo hacer la web, pero cuando nunca has tocado un ordenador como yo, pues esto resulta difícil, osea... un mundo muy grande para la que no entiende  , pero no quiero tirar la toalla, a la primera. 

En su día me  costo entender la enfermedad de patricia, y esto me esta pasando igual, pero si llegue a comprender la y a saber pelear por sus derechos esto no me puede ganar, aunque me tropiece cuarenta veces , lo voy a seguir intentándolo ,hasta que me salga bien, pero necesito que me vuelvan a ayudar.



viernes, 1 de abril de 2011

Cuando te vuelven a dañar .

Buenas tardes :
Hoy os diré que hacia mucho tiempo que no me hacían sentir mal , y lo que mas me molesta es que la gente te venga por la espalda .

No  solo me hacen daño , si no que consiguen que vuelva a salir mi mal humor , cosa que me ha costado mucho controlar , con la gente que busca hacerte daño por gusto , para ellos sentirse bien.

La impotencia que me da es tan  grande , pero lo peor es que juegan con cosas que son fundamentales para mi y mi hija .

Si no te interesa seguir colaborando me lo dices , pero no me haces el mal acto de darle de baja , y  molesta aun mas cuando es alguien de los tuyos.

Pero gracias al señor aun hay personas buenas , que  te ayudan desinteresadamente , y se quitan parte de su tiempo , para  solucionarte lo que te  han quitado otros  ya  que es importante para nosotros para podernos mover y que otros personas  vean lo que te pasa.
Siempre te lo digo mi patri , estas personas que te desean tu mal , como se nota que no les ha tocado tu enfermedad en su puerta , por eso te suelo decir cariño mio que es gente inculta y no ven su malda , pero el señor es grande y a la  larga pone a todo el mundo en su sitio.

lunes, 28 de marzo de 2011

volvemos a retomar el blog de mi luchadora

Hace un tiempo os comente que volvía a escribir los fines de semana aunque sea , pero por problemas familiares , las terapias de patri y el trabajo me ha sido imposible , pero hay personas que me han parado y me han dicho que vuelva al blog, no solo por las enfermedades si no por hacerlo como un diario . Ahora veo que puedo tener un tiempo para el y lo voy a intentar , aunque por desgracia cuesta mucho que las personas se animen aunque sea a querer saber de las enfermedades que por desgracia existen en este mundo.
Por otro lado os hablare de mi patri y de su estado , y de la lucha que seguimos por ella , y sobre todo por sus derechos. 
Mi patri sigue sonriendo , tu sonría hace que mi corazón lata con fuerza y siga buscando medios para ti , para tu salud. te quiero

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SOY UNA MADRE QUE TIENE UNA HIJA CON ENFERMEDAD RARA Y LUCHO POR LOS DERECHOS DE MI HIJA Y SOBRE TODO POR EL DERECHO A UNA VIDA DIGNA. ESTOY ARTA DE QUE SEAN NIÑOS APARTADOS , POR LOS CUALES PARA LOS MEDICOS LA GRAN MAYORIA DE LAS VECES POR NO DECIR SIEMPRE , NI SE MOLESTAN EN AYUDARLES COMO DIOS MANDA , Y ESO ES INJUSTO.