ME LLAMO PATRICIA FRAILE MORERA Y SOY DE LAS ISLAS CANARIAS . LA NIÑA QUE VEIS EN LA FOTO ES MI HIJA PATRICIA , Y LA VERDAD ES QUE PARA MI ES UNA NIÑA MUY BONITA , PERO POR DESGRACIA POR DENTRO ESTA MUY PERO QUE MUY MAL . DESDE QUE NACIO ESTA ENFERMA , BUENO MEJOR DICHO DESDE EL EMBARAZO , Y LO PEOR DE TODO ES QUE NO SAVIAMOS NADA , YA QUE TENEMOS 3 NIÑOS MÁS , Y NINGUNO DE ELLOS HA PASADO LO QUE ESTA PASANDO PATRI POR DESGRACIA.
MI PEQUEÑA TIENE TRES AÑOS Y HACE YA CASI UN AÑO LE DETECTARON UNA ENFERMEDAD RARA , EL NOMBRE ES ... MACROCEFALIA LEUCODISTROFIA ACIDURIA 2 HIDROXIGLUTARICA L , Y LA VERDAD NO ES NADA BUENO .
SI A MI PEQUEÑA NO SE LE AYUDA COMO DIOS MANDA EMPEZARA CUALQUIER DIA A DEJAR DE VER , A DEJAR DE OIR , SE QUEDARÁ POSTRADA EN UNA SILLA DE RUEDAS , HACIENDOSE SUS NECESIDADES ENCIMA , HASTA QUE PASE A UNA CAMA EN ESTADO VEGETATIVO AYUDADA DE UNA SONDA GASTRICA PARA COMER Y CON AYUDA DE OXIGENO , HASTA QUE UNA CRISIS LA DEJE EN COMA , O LA MATE.
COMO PUEDEN VER ESTO NO LO DESEA NINGUNA MADRE PARA SU HIJA/O , Y POR ESO HE TENIDO QUE ABRIR UN NUMERO DE CUENTA SOLIDARIO , PARA QUE MI HIJA PUEDA SER ATENDIDA EN FRANCIA POR LOS DOCTORES QUE ENTIENDEN Y ESTUDIAN SU ENFERMEDAD. PATRI TIENE UNA PAG WWW.AYUDAPATRICIA.ES Y SU NUMERO DE CUENTA ES...
LA CAJA DE CANARIAS 20528102113010194903 .
POR DESGRACIA AQUI MI HIJA SOLO ESTA EN LAS MANOS DE DIOS Y POR POCA QUE SEA LA AYUDA BIEN VENIDA SEA , YA QUE SABEMOS QUE AHORA MISMO ESTAMOS PASANDO TODOS POR TIEMPOS MUY DUROS Y ESO SE LOS DIGO YO EN PRIMERA PERSONA , AL IGUAL QUE EL QUE RECEN POR ELLA YA ES COLABORAR , SENORES HOY ME HA TOCADO AMÍ , MAÑANA LE PUEDE TOCAR A UNO DE USTEDES Y ESO NO LO DESEO POR NADA DEL MUNDO , YA QUE LO QUE ESTOY PASADO YO CON MI HIJA NO SE LO DESEO NI A MI MAYOR ENEMIGO , Y SE LOS DIGO DE CORAZÓN .
QUE DIOS Y USTEDES SE APIADEN DE MI PEQUEÑA , Y NO PERMITAN QUE SU RONRISA SER APAGUE .
GRACIAS POR DECICARLE AL TEMA DE MI NIÑA UNOS MINUTOS DE SU TIEMPO.
LES RECOMIENDO UNA PELICULA , PARA QUE ENTIENDAN UN POCO MEJOR POR LO QUE ESTA PASADO MI HIJA PATRICIA .
LA PELICULA ES ... EL ACEITE DE LA VIDA . POR CIERTO YO LA HE TENIDO QUE DESCARGAR DE INTERNEC Y LOS QUE LA VEAIS QUE SEPAIS QUE LOS PRIMEROS 10 MINUTOS HABLAN EN OTRO IDIOMA , PERO LUEGO SE PONE AL POCO EN ESPAÑOL.
Este blog está creado por unos padres afectados . Nuestra hija padece Macrocefalia Leucodistrifia. Aciduria 2 Hidroxiglutarica L . Aquí vamos a dar información de la Leucodistrofia , al igual que de las de más Enfermedades Raras , y tambien escribiremos sobre la historia de nuestra hija.
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- Patricia
- SOY UNA MADRE QUE TIENE UNA HIJA CON ENFERMEDAD RARA Y LUCHO POR LOS DERECHOS DE MI HIJA Y SOBRE TODO POR EL DERECHO A UNA VIDA DIGNA. ESTOY ARTA DE QUE SEAN NIÑOS APARTADOS , POR LOS CUALES PARA LOS MEDICOS LA GRAN MAYORIA DE LAS VECES POR NO DECIR SIEMPRE , NI SE MOLESTAN EN AYUDARLES COMO DIOS MANDA , Y ESO ES INJUSTO.
Felicidades.Es blog es un paso importante para la vida de Patri y una forma muy especial para contactar con todo el Mundo.
ResponderEliminarhola patricia me gusta tu blog voy a intentar pasarlo a todas las personas que pueda .pienso mucho en tu recuperacion .un besote mi princesa
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