domingo, 18 de abril de 2010

BLEFAROESPASMO

¿Qué Es?
Esta enfermedad desconcertante toma su nombre de la palabra griega blefaro que significa "párpado" y de la palabra espasmo, que denota una contracción involuntaria del músculo. Cualquier sacudida transitoria del párpado puede calificarse como "blefaroespasmo," recibiendo el nombre de blefaroespasmo benigno esencial cuando es más severo. (En inglés se abrevia BEB).

¿Quién lo Adquiere?
Por lo general se inicia entre los 40 y 60 años de edad, aunque algunos pacientes se diagnostican a los veinte, y otros a los setenta años. Ocurre con más frecuencia en las mujeres: por cada tres mujeres con la enfermedad, hay un hombre afectado. La incidencia es, aproximadamente, de un caso por veinticinco mil habitantes.

¿Como Comienza?
Por lo regular, el paciente nota uno o todos los siguientes síntomas: parpadeo frecuente, sequedad de los ojos, "ojos cansados," molestia a las luces brillantes, y dificultades al leer o mirar el televisor.

¿Cuál es su Gravedad?
Los síntomas iniciales tienden a empeorar en semanas o meses. Cuando el blefaroespasmo es severo, el paciente no puede prácticamente abrir los ojos de forma voluntaria, llegando a presentar una ceguera funcional. Tranquilizándose y esperando algunos minutos, a veces podrá abrir los ojos espontáneamente, pero estos periodos de visión pueden ser muy infrecuentes. La amenaza de nuevos espasmos hacen la conducción de vehículos imposible e incluso el caminar sin compañía se vuelve peligroso.

¿Es Transitorio?
Desgraciadamente, no. Aunque un pequeño porcentaje de casos mejoran espontáneamente, la mayoriá de los pacientes van a padecerlo durante toda su vida.

¿Puede Complicarse?
A veces los espasmos que se inician en los músculos palpebrales pueden extenderse a otros músculos craneales, causando contracciones involuntarias de la mandíbula o la lengua. En este caso recibe el nombre de síndrome de Meige. Los espasmos también pueden afectar los músculos del cuello y de la garganta. Cuando se afecta la voz, recibe el nombre de "disfonía espasmódica."

En el blefaroespasmo y el síndrome de Meige se afectan ambos lados de la cara. Si solo se afecta un lado se llama espasmo hemifacial. El espasmo hemifacial es debido a una causa diferente y a veces puede aliviarse con una intervención neuroquirúrgica.
¿Como se Hace el Diagnóstico?
Investigaciones recientes muestran que una actividad metabólica anormal en una zona del cerebro llamada ganglios basales causa una actividad eléctrica excesiva en el nervio facial. La causa de esta actividad anormal del cerebro es desconocida.

¿Cual es el Tratamiento?
Ya que el problema es de índole neurológico, el médico intentará usar una variedad de medicamentos, entre ellos los anticolinérgicos. Algunos pacientes obtienen mejorías modestas con esta terapia, pero otros muchos abandonan el tratamiento debido a los efectos secundarios adversos.

Actualmente el tratamiento más común y efectivo consiste en inyectar pequeñas cantidades de toxina botulínica en solución altamente purificada y diluida, en los músculos que cierran los párpados. La toxina disminuye la transmisión de los impulsos eléctricos de las terminaciones nerviosas a los músculos, aliviando así los espasmos. Aunque este procedimiento dura solo unos minutos y puede hacerse en el consultorio, es económicamente costoso y debe repetirse a los pocos meses. Estas inyecciones son administradas por lo general por un neurólogo, un oftalmólogo o un médico neuro-oftalmólogo.
Aquellos pacientes que no logran mejorar por medio de fármacos o de inyecciones pueden considerar la cirugía. La miectomía parcial o completa extirpa parte de los músculos que causan el cierre de los párpados. El resultado es que las terminaciones nerviosas hiperactivas no tienen músculo para estimular. La mayoría de los pacientes que eligen esta cirugía obtienen buenos resultados. Algunas veces, junto con, o en lugar de la miectomía, es posible implantar un elástico frontal, que ayuda a levantar el párpado superior. Otra técnica quirúrgica es la neurectomía, que consiste en la extirpación de algunas ramas seleccionadas del nervio facial. Sin embargo, la pérdida de alguna función facial y la posibilidad de la regeneración del nervio ha disminuido el uso de esta operación.
Para el espasmo hemifacial, exclusivamente, se una una operación llamada decomprensíon microvascular. Esta consiste en colocar una pequena esponja entre el nervio facial y una arteria que pueda estar rozàndolo. Por lo general, este tipo de cirugía puede corregir el problema.
¿Como es Posible Vivir con Blefaroespasmo?
La mayoría de los pacientes tendrán que ajustar sus vidas y aceptar algunas limitaciones. Sea con inyecciones o por medio de la cirugía, muchos estarán capacitados para continuar con su trabajo. Ya que para algunas personas el manejo de vehículos se convierte en un problema, deberán contar con otros para su transporte o utilizar el transporte público.

¿Qué se está Haciendo para Aliviar Este Problema?
La Fundación para la Investigación del Blefaroespasmo Benigno Esencial (BEBRF) proporciona apoyo a los pacientes mediante material informativo y contacto personal directo. A través de una red de Directores de Distrito, Coordinadores Estatales, Representantes de Areas Locales y Grupos de Apoyo, los pacientes son dirigidos a centros médicos especializados en el tratamiento de estas enfermedades. Así mismo, la Fundación dispone de un lugar central para la distribución de información escrita o de videos relacionados con el blefaroespasmo, el síndrome de Meige y el espasmo hemifacial, que sean solicitados por los médicos y los pacientes. En Internet hay una Web que proporciona la más reciente información, con conexiones a otros sitios de la red y a un boletín que sirve como grupo de apoyo internacional. Se envía una carta bimensual a miles de pacientes y profesionals médicos. La BEBRF celebra una conferencia anual que tiene lugar en diferentes áreas geográficas y está bajo el patrocineo de la Fundación y de una facultad médica de reconocido prestigio. Tal vez el papel más importante de la Fundación es la de recoger fondos a través de contribuciones públicas y privadas con el fin de llevar adelante la investigación necesaria para encontrar la causa y el tratamiento curativo del blefaroespasmo y el síndrome de Meige.

Para más información, por favor llame a:
BEBRF, Inc.
P.O. Box 12468
Beaumont TX
USA   77726-2468
Teléfono: (409) 832-0788
Fax: (409) 832-0890
E-mail: bebrf@sbcglobal.net
Internet: http://www.blepharospasm.org/

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SOY UNA MADRE QUE TIENE UNA HIJA CON ENFERMEDAD RARA Y LUCHO POR LOS DERECHOS DE MI HIJA Y SOBRE TODO POR EL DERECHO A UNA VIDA DIGNA. ESTOY ARTA DE QUE SEAN NIÑOS APARTADOS , POR LOS CUALES PARA LOS MEDICOS LA GRAN MAYORIA DE LAS VECES POR NO DECIR SIEMPRE , NI SE MOLESTAN EN AYUDARLES COMO DIOS MANDA , Y ESO ES INJUSTO.