La impotencia de ver como desplazan a tu hija ,

Os puedo decir en primera persona como me sentí cuando me comunicaron que mi hija padecía una enfermedad rara.
Lo primero es que se te viene el mundo en cima , pero luego la impotencia del no saber del problema de salud de tu hija , te invade una gran angustia , sobre todo cuando en   más de una ocasión le pregunte a la doctora de mi hija por su problema de salud , y ella  no me decía nada  , por eso no me quedo de otra que empezar a  buscar información por mi misma. La verdad  es que de tanta rabia  que empecé a  sentir , la impotencia de no ver que se me contestasen mis preguntas  fue  cuando empecé a buscar información y a  leer por interne  lo que significaba la palabra de la enfermedad y  por desgracia pude ver  que había 15 tipos de leucodistrofias  diferentes , y que para colmo también existían 3 indeterminas , os puedo decir que casi meda algo , ya que normalmente si no son cogidas a tiempo te llevan a la muerte .
Te pones a ver la mala sanidad que existe en los campos de las enfermedades raras , y yo he visto por mi misma , que si no haces tú por la vida de tu hija , ellos ni se van a molestar , y yo me pregunto : ¿ para que se hicieron médicos ? Si a la hora de la verdad no son capaces de ayudar , más bien te intentan quitar las ilusiones , prefieren que dejes morir a tu hija , pues yo no , mi hija a mi me duele , pero os puedo decir que para la consejera de sanidad de canarias , mi hija y cualquier niño que padezca una enfermedad rara , son desechos , y eso yo no se lo voy a consentir , ya que mi hija tiene el derecho a la vida , y ya va siendo hora que este maldito gobierno se ponga las pilas sobre las enfermedades raras , y aporten más ayuda a las personas que por desgracia tenemos a un ser querido afectada con una de ellas.
La consejera de sanidad de Canarias piensa que aquí en España  se puede ayudar a mi hija , pero señores no se dejen engañar , aquí lo único que tenemos son asociaciones que te pueden ayudar para darte información , y para ayudar a las familias a llevar mejor el problema , pero nada más , y eso se lo digo y lo afirmo por que lo he sufrido con mi hija en primera persona.
La verdad  es que existe un sitio por lo menos en la leucodistrofia donde nos pueden ayudar, y se encuentra en parís , es el hospital Robert Debré.
La verdad es que por lo menos la doctora Odile , osea la científica de mi hija , me transmitió mucha tranquilidad , al igual que fue muy sincera con nosotros , las cosas con mi hija están difíciles , ya que es un nuevo campo de trabajo para ellos , y la niña por desgracia tiene unos niveles de ácidos demasiados elevados , que hay que intentar controlar .
En España decían  no habría tratamiento para ella , que era una perdida de tiempo buscar una segunda opinión fuera de aquí , pero como pueden ver señores se han confundido , ya que patri tiene un tratamiento de prueba , pero hay que esperar entre 8 meses y  un 1 año para ver si da resultado en ella .
Por eso quiero que cualquier familia que este pasando por lo que estoy pasando yo , que no tire la toalla , y que luchen por su hija /o hasta el último segundo de su vida , ya que yo les puedo decir que a mi hija no se le ha tratado en España como debería ser , y que aunque han hecho negligencia medica en ella , sigo luchando por el derecho de su vida , no  me van hacer tirar la toalla , tengo una lucha muy dura por delante , pero mi hija es una pequeña que quiere vivir y ese es mi mayor deseo y reto en esta vida poderle dar la vida digna que se merece , y sobre todo hacer valer sus derechos como persona , afectada por una enfermedad rara .