Patricia González Fraile nos necesita
Hay cosas que te parten el alma. Muchas de estas noticias por desgracia pasan inadvertidas y esta invisibilidad se acrecenta con la llegada del verano.
La que hoy he leído en el periódico La Provincia narra la historia de una niña llamada Patricia.
Patricia González Fraile tiene dos años y padece leucodistrofia, una patología englobada dentro de las enfermedades degenerativas del sistema nervioso central y de las consideradas rara por su baja prevalencia entre la población. Se trata de un desorden genético hereditario resultante de "la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro y las glándulas adrenales".
De forma progresiva produce, entre otras consecuencias, pérdida de visión y audición. El tipo de leucodistrofia detectada por ahora a Patricia en espera de nuevos estudios, es la Aciduria 2 Hidroxiglutárica I, explica Javier, de 34 años, padre además de tres hijos que, a su vez, esperan pruebas médicas que rechacen o no la misma enfermedad que la pequeña Patricia.
La familia busca ayuda económica para poder viajar a Francia y que la doctora Odile Boespflug-Tanguy, que forma parte del equipo del Hospital Universitario Clermont-Ferrand, centro europeo de referencia de leucodistrofia trate a la pequeña.
Para colmo, los padres de Patricia también han sido víctimas del paro, de manera que bastante mérito tiene alimentar a sus hijos, algo que pueden hacer gracias a la ayuda del abuelo materno de los niños. Pero ahora están inmerso en una lucha por recaudar fondos y hacer el ilusionado viaje a Francia pero el coste es elevadísimo, de ahí que a su lucha se haya unido tanta gente, organizaciones y ayuntamientos incluido, empujando en la misma dirección.
"Nosotros sabemos que luchamos por otros niños porque tal vez la ciencia médica llegue tarde para nuestra hija, pero no podemos quedarnos con los brazos cruzados. Es imposible; además, piense que mi niña nació más o menos bien y que solo al mes y poco comenzó a manifestar molestias y vómitos. Después se desencadenó la enfermedad rara hereditaria que nos ha hundido la vida", explican.
El día 29 la madre de Sara y la de Yeremi viajarán a Fuerteventura para participar en el maratón en favor de la niña enferma que conducirá Jorge Manuel León en el programa La Zaranda de la Tv Maxorata.
Jorge es uno de los profesionales de la comunicación más queridos y populares de la isla de Fuerteventura. "Aquí de lo que se trata", sentencia el locutor, "es de ayudar a la mejora de Patricia y si, desgraciadamente llegamos tarde, que otros niños no pasen por ese trance".
Lo cierto es que la gente se ha volcado con el padre de Patricia; por ejemplo, en Puerto del Rosario una tienda de ropa, Danilaura, facilita a precios simbólicos la ropa que necesitan los niños: "Si no fuera por tanto cariño recibido no se qué habría sido de nosotros...", dice el padre: "Las noches son un infierno. Cada rato nos levantamos a ver si Patricia está viva; nos han dicho que la muerte súbita es otra característica de su enfermedad".De una manera u otra las autoridades sanitarias y otras Administraciones tienen la obligación de brindar la oportunidad de vivir a esta niña. Lo pedimos por derecho.
Seguiremos el caso y veremos en qué para.
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